Den som kan äta får ingen mat!

Idag läser jag i dn.se, att Försäkringskassans regler kring personlig assistans, har blivit hårdare. De ställer allt högre krav på den assistansberättigade och risken är väldigt stor att de drar ner eller tar bort hjälpen från en.

Den stackars jävel som på egen hand kan föra maten till munnen, bedöms inte ha grundläggande behov av hjälp vid måltider. Men hallå! Om man inte kan laga maten, inte skära maten eller ställa fram den, är man då inte i behov av hjälp? Tror de att bara för att man kan föra en gaffel till munnen så klarar man sig själv? Det här gör mig mörkrädd. 

Många som kan äta föra gaffeln till munnen, gör det med stor ansträngning. De skakar och spiller. Behöver de inte hjälp vid måltiden?

Försäkringskassans nya regler innebär i praktiken att den som kan föra gaffeln till munnen inte får någon mat och får man ingen mat så dör man ju. Tydligen ska man aldrig få känna sig trygg.

Försäkringskassan har naturligtvis fått kritik för det här. Efter det har de skrivit in i sin vägledning att hänsyn måste tas i specifika fall, Jag undrar vad som menas med det.

I en kammarrättsdom från Stockholm konstateras att man bara ska beviljas assistans vid måltider om man saknar förmåga att föra maten till munnen.

Hur tänker Försäkringskassan? undrar jag. Vad händer med dem som kan äta själva? Ska de svälta ihjäl?

Nu är det verkligen dags att Öppna Sverige!

Nu är jag hemma igen från de "viktigare äventyren" som jag berättade om i den förra bloggen. 

Jag var på ett möte med DHR (De Handikappades Riksförbund) och Unga Rörelsehindrade. Har jag sagt att Unga Rörelsehindrade är DHR:s ungdomsförbund? Vet inte, men det tål att sägas en gång till. Så är det. 

Tillsammans har vi startat en kampanj som heter Öppna Sverige! Vi vill uppmärksamma otillgängligheten i det här landet, som är mer regel än undantag i samhället. 

Öppna Sverige är en informationskampanj som vi kommer att bedriva i två år. Vi ska på olika sätt uppmärksamma politiker och allmänheten på vår situation. 

Snart kommer en hemsida med mer information.  

Förhoppningsvis ska politikerna förstå hur illa otillgängligheten gör människor. 

Jag hörde någonstans att många funktionshindrade mår psykiskt dåligt, och jag är säker på att det beror väldigt mycket på otillgängligheten och hotet om nedskärningar i assistansreformen. Sådana saker skapar en känsla av att man inte hör hemma här. "Samhället är ju inte mitt, så vad gör jag här". 

Jag drabbas ofta av panik, för jag känner att makthavarna lägger krokben för mig på olika sätt. Vi funktionshindrade får existera, men vi får inte riktigt leva. Personlig assistans och tillgänglighet är ju det som gör att våra liv blir jämlika med era, men de frågorna tycker politikerna inte är viktiga. De tycker alltså inte att vi är viktiga och det gör fruktansvärt ont! Inte undra på att vi mår psykiskt dåligt. Klart vi mår dåligt av att inte räknas. Hör ni det, politiker?! Otillgängligheten gör ONT, så det är hög tid att Öppna Sverige, NU!

En hyllning till Micke Pettersson

Jag vet att det var länge sedan jag skrev, men inspirationen har bara inte funnits där helt enkelt. Nu känner jag dock mig redo att börja igen.

I fredags, den 12:e december, hände någonting väldigt sorgligt. Jag var på en kompis begravning. Han dog till följd av sitt grava funktionshinder. Jag tänker mycket på dödshjälpsdebatten, som ju är väldigt på tapeten just nu.

Micke, som min kompis hette, bevisar att man kan tycka att livet är underbart, även om man lider en hel del. Micke levde verkligen när han levde, tog vara på allt han hade. Han var en väldigt engagerad kille, väldigt aktiv i Unga Rörelsehindrade. Demonstrerade, gjorde olika aktioner. Han ville få allmänheten att börja se tillgängligheten som en viktig fråga. Han utstrålade styrka och liv, och han ville absolut inte ha någon dödshjälp. 

Man måste verkligen förstå att alla människor behövs för att saker och ting ska gå framåt. Micke har gjort Sverige till ett bättre land. Han har berikat människors liv.

Nu kommer jag åter igen in på det här med personlig assistans och hur viktig den är. Tack vare den kom Micke ut på gator och torg, kunde engagera sig i saler och ting. Han kunde utveckla sina intressen och sin personlighet. Han gav så himla mycket av sig själv till andra och kunde leva på sina egna villkor. Det är ju det man vill göra i livet, tycker jag. Därför skrämmer det mig att regeringen ens pratar om att ta ifrån oss den möjligheten och på så sätt göra oss till paket. Assistansreformen räddar faktiskt liv. Det är en skam att politikerna vill skära i den!

Vila o frid Micke Pettersson, vi ses i Nangiala! 

Ta tag i missförhållanden, men låt inte oss andra hänga löst

Jag läste för ett tag sedan, en artikel ur tidningen Fokus, som handlade om "baksidorna med att arbeta som personlig assistent hos funktionshindrade". Forskning från Socialstyrelsen, visar att 31 procent av yrkeskåren har hotats i jobbet, och 23 procent har utsatts för våld.
I artikeln berättar man om Sara, som blev tafsad på av sin brukares pojkvän. Han försökte smeka henne och tog henne i rumpan. 

När hon sa till arbetsgivaren fick hon till svar:

"Du måste ju tänka på att du är söt. Det är svårt för 60-åriga män att hålla fingrarna i styr."

Vad är det för svar från en arbetsgivare? Varför tar man inte i med hårdhandskarna där det råder missförhållanden? Polisanmäl mannen, säger jag. Sedan gäller det väl på något sätt att få den funktionshindrade kvinnan att lämna karlsloken. Man får väl förklara för henne att det inte fungerar så länge hon hänger ihop med en karl som tafsar på assistenterna.   

En annan tjej som varit personlig assistent, berättade om en äldre man som bara ville ha unga tjejer anställda hos sig. Eftersom assistansbolaget ville ha kvar honom som kund, ignorerade de att han kommenterade tjejernas bröst. 

Varför är bolaget så kundkåta att de låter en sådan snuskgubbe hållas? Det kan man verkligen fråga sig! Skicka stora, starka karlar till honom istället. Dem vill han nog inte tafsa på!

Samma tjej berättar också om när hon jobbade hos en cp-skadad kille som inte ville ge någon inskolning.

"Ofta är det så, att brukaren inte vill ha någon inskolning. Han vill förklara själv, inte vara nåt offer som det pratas över huvudet på." 

Killen fick epileptiska anfall och hon hade ingen utbildning i lyftteknik. Där fanns inga lyfthjälpmedel, eftersom killen inte ville ha det. Han ville inte känna sig som ett paket.

Personligen tycker jag att man känner sig mer som ett paket om man inte har lyft och där tror jag många håller med mig. Ett tungt och jobbigt paket som ska fraktas hit och dit och som förstör folks ryggar. Alla som behöver lyft borde vara tvungna att ha det och det borde också bli lättare att få de hjälpmedel man behöver. Jag, och många med mig har fått kämpa väldigt hårt för våra. Det har varit evighetslånga procedurer, vilket jag tycker är jättekonstigt! 

Nåja, hos mig finns nu i alla fall lyft, duschstol och hela tjotaballongen, vilket jag är oerhört glad för. Jag tror också att de flesta funktionshindrade faktiskt vill ha de hjälpmedel som behövs.. Det är oerhört jobbigt och kränkande att behöva ligga andra till last.

Jag lider verkligen med de assistenter som råkar ut för det här och tycker att det krävs hårdare tag mot dessa missförhållanden. Man får dock absolut inte dra alla över en kam och bestraffa alla funktionshindrade för vad vissa människor gör. Det gäller att tänka på att missförhållanden råder inom alla branscher och man måste vidta åtgärder där det behövs, utan att för den sakens skull straffa oss vanliga människor som är beroende av assistans. Det är inte rätt att våra liv ska vara i fara på grund av de här rötäggen.

 

Jag tycker att artikeln låter rätt så negativ till hela assistansreformen. Assistenterna kallas för "vår tids tjänsterhjon" och det låter som om assistansyrket är fullt av misär och elände. Den ovetande tror jag kan få känslan av att de flesta funktionshindrade är otillräkneliga och att vi bara tänker på oss själva. Självklart finns det sådana människor ibland oss, men det gör det bland alla. Det känns som om man vill sprida en nidbild av oss och av assistansyrket.

Som sagt, ta tag i missförhållandena som råder, men låt inte oss andra hänga löst. 

Varför vänder ni ut och in på oss, Försäkringskassan?

Det har pratats mycket om FRA-lagen, som ska ge staten rätt att kontrollera våra mejl. Jag är definitivt motståndare till den, eftersom jag tycker att det är hur kränkande som helst! Vanligt folk som inte har gjort något, ska ha rätt till sitt privatliv!

Låt mig få berätta om den kränkande granskning som vi assistansberoende utsätts för av Försäkringskassan med jämna mellanrum.

Vartannat år vill Försäkringskassan göra en omprövning av vårt assistansbehov. Det gäller konstigt nog även oss som har livslånga, grava funktionshinder, som ALDRIG kommer att förbättras. För mig känns det väldigt konstigt att mitt assistansbehov ska omprövas. Jag kan ju liksom aldrig bli bättre, utan snarare sämre.

Försäkringskassan vill veta exakt hur våra dygn ser ut, in i minsta lilla detalj. Hur ofta man går på toaletten, hur lång tid det tar, vad man gör därinne. De ställer frågor som är näst intill omöjliga att svara på, och dessutom väldigt kränkande. De vill veta exakt hur lång tid allt man gör tar. Något privatliv finns inte för oss, och jag tror att även den som i vanliga fall är stark som person, känner sig värdelös efter en granskning av Försäkringskassan. Jag har gått ut därifrån och kräkts. Jag har varit nära att svimma, suttit där och kallsvettats. 

Det är svårt att beskriva så att ni ska förstå hur det känns. Man fråntas allting och måste vara så extremt personlig att det nästan inte finns något kvar utav en när man går ut därifrån. De vänder ut och in på en, tömmer en på allting. Man känner sig som en våt fläck till slut.

Visst har jag förståelse för att man måste hålla koll på saker och ting, men det måste finnas bättre sätt än att vända ut och in på oss på det här viset! Och som sagt, varför ska vi med livslånga funktionshinder som aldrig kommer att förbättras, behöva utstå dessa granskningar? Vi har det svårt nog ändå tycker jag. 

Bara för att man råkat födas i en kropp som inte fungerar, ska man väl inte fråntas sitt privatliv?

Kärlek, respekt och integritet åt alla!

Vad vore livet utan mångfalden?

Som ni vet så är jag totalt beroende av personlig assistans för att över huvud taget klara livhanken. Min medfödda cp-skada kommer jag att få dras med hela livet. Jag har genomgått otaliga operationer och träningsformer. Ingenting har förbättrats eller kommer att förbättras. Det är så här mitt liv kommer att se ut for ever. Jag är absolut inte bitter över det, utan tycker som sagt att man kan leva ett väldigt bra och meningsfullt liv om man bara får den hjälp man behöver. Jag är en aktiv person med många intressen. Inga fysiska aktiviteter. Det är min kropp för dålig för, men jag älskar att skriva, diskutera saker, gå på demonstrationer... göra min röst hörd i samhället helt enkelt. Fritidsintressen jag har är också att skriva. Jag skriver faktiskt lite löjliga dikter då och då, men kommer aldrig att visa dem för någon i hela världen. Jag älskar musik och matlagning. Jag brukar ägna mycket tid åt det med praktisk hjälp av mina assistenter. Många säger att de har fått upp sitt matlagningsintresse sedan de började jobba här. Sådant är ju alltid kul att höra. 

Vad vill jag säga med den här bloggen då? Vet inte, men jag hör många som säger att om de skulle hamna i rullstol så skulle de ta livet av sig. Det tycker jag är sorgligt! Själva funktionshindret gör absolut inte livet värdelöst eller tråkigt. Jag förstår att det kan verka så för den som tidigare har kunnat sparka fotboll och springa, men det finns som sagt andra intressen.

Som sagt, själva funktionshindret är inget hinder för ett bra liv. Man måste kämpa för jämlikhet och att allmänheten ska få bättre förståelse för hur det är att leva med ett funktionshinder. Broar måste byggas mellan oss funktionshindrade och er som ännu inte är det. Det är oerhört viktigt att vi lär känna varandra så att vi får ett ansikte på varandra. Vad klyschigt det lät!

Det hemska tycker jag är att det på många sätt känns som om politikerna vill göra våra liv värdelösa. Till exempel så finns det ingen lag som klassar otillgänglighet som diskriminering. Det anses inte viktigt att vi ska kunna leva på lika villkor som alla andra. Trappor, trottoarkanter, trösklar och nivåskillnader är tydligen helt okej. Det är okej att utestänga oss. Det hotas som sagt med nedskärningar i assistansreformen. Jag fick en kommentar från Kakan. Han sa "Då kan man ju lika gärna erbjuda dödshjälp", och jag håller helt med honom. Livet blir ju värdelöst för både mig och mina anhöriga om de skär i assistansen.

Det är säkert inte menat så, men det känns väldigt ofta som om politikerna vill utrota oss. De måste förstå att vi behövs, att alla människor behövs. Vad vore livet utan mångfalden, olika sätt att tänka och leva? Värdelöst tycker jag!

SEIA - Skär Ej I Assistansen

På Facebook har jag startat en grupp, som är till för att bevara assistansreformen, som gör mitt och andra gravt funktionshindrades liv jämlikt med andras. Utan mina personliga assistenter, kommer jag inte upp ur sängen. Jag kan inte gå på toaletten, borsta tänderna, duscha, klä på mig, äta, dricka, gå ut, jobba... Jag kan faktiskt inte leva utan personlig assistans! Att regeringen nu vill skära ner på mitt liv med 3,5 miljarder, övergår helt mitt förstånd. I och med det så säger de till mig och andra i min situation att "era liv är ingenting värda", vilket skrämmer mig något oerhört! Jag ber er alla att stödja SEIA. Det gäller liv eller död för oss som är gravt funktionshindrade.